Ragusa, 27 marzo 2026 – L’iniziativa dedicata alla Giornata mondiale delle malattie rare, che sarà presentata sabato a Ragusa, si prepara a riunire istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti in un momento di confronto che punta a rafforzare la consapevolezza e la collaborazione attorno a un tema complesso e spesso poco visibile. Il programma prevede l’inaugurazione di un murale e di una panchina azzurra, simboli di attenzione e vicinanza alle persone con malattie rare, e un convegno che metterà insieme voci scientifiche, cliniche e associative.
Al centro della giornata ci saranno anche le riflessioni di Diego Catania, presidente della Federazione nazionale degli Ordini Tsrm e Pstrp, che rappresenta 19 professioni e oltre 165mila professionisti. Catania richiama con forza il principio dell’equità nell’accesso alle cure, sottolineando come ogni cittadino, “dalla nascita fino all’età più avanzata”, debba poter contare su un sistema sanitario capace di rispondere ai bisogni di salute in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Un richiamo che assume un peso particolare quando si parla di malattie rare, dove la frammentazione dei servizi e la distanza dai centri specialistici possono diventare ostacoli significativi.
Il presidente ha evidenziato il ruolo del gruppo federativo sulle malattie rare, coordinato da Roberto Caruso Olivo, che riunisce le rappresentanze di tutte le professioni afferenti agli Ordini Tsrm e Pstrp. Un gruppo che lavora per mantenere alta l’attenzione su una tematica “tanto delicata quanto strategica”, perché richiede un approccio realmente multidisciplinare. Catania ha ricordato che “ogni elemento del sistema sanitario è parte integrante di un tutto e non può essere considerato a sé stante”, ribadendo la necessità che tutte le professioni siano coinvolte nei Pdta dedicati alle malattie rare, così da contribuire in modo qualificato alla prevenzione, alla diagnosi, alla cura, all’assistenza e alla riabilitazione.
Un passaggio centrale del suo intervento riguarda la prossimità delle cure, intesa come capacità del sistema di avvicinarsi alle persone, riducendo distanze e disuguaglianze. Per Catania, investire in questo modello significa valorizzare ogni figura professionale e promuovere una presa in carico integrata, capace di accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di vita.
“L’evento di domani – sottolinea il presidente – ha il merito di mettere attorno allo stesso tavolo i principali attori coinvolti nella gestione delle malattie rare, creando uno spazio di dialogo che può tradursi in nuove sinergie e in una maggiore consapevolezza collettiva”. “Oggi, ancora di più, confermiamo la volontà della Federazione nazionale di restare al fianco delle persone con malattie rare e dei loro familiari”, ha concluso Catania, ribadendo un impegno che va oltre la celebrazione di una giornata e che si traduce in un lavoro quotidiano di sostegno, ascolto e qualificazione dei servizi.
