Ragusa, 24 marzo 2026 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà sabato 28 marzo 2026 il convegno “Tessendo Speranza per il Futuro”, promosso dal Gruppo di Lavoro sulle Malattie Rare della Federazione Nazionale dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione, in collaborazione con la Federazione Nazionale Malattie Rare UNIAMO.
L’evento è patrocinato da Comune di Ragusa, Libero Consorzio comunale di Ragusa, Asp, A.N.I.Ma.S.S., AS.MA.RA onlus, Ordine professionale TSRM e PSTRP Ragusa.
Il convegno vedrà la partecipazione di autorevoli rappresentanti del panorama nazionale, tra cui la presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, il presidente della FNO TSRM e PSTRP, la presidente dell’Associazione AS.MA.RA e la presidente dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S., insieme a professionisti sanitari, referenti istituzionali e associazioni impegnate ogni giorno sul fronte della sensibilizzazione, della diagnosi e della presa in carico.
La giornata si aprirà alle ore 15.00 in Piazza Mons. Tidona, di fronte alla Cattedrale di San Giovanni, con l’inaugurazione del murale dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e della Panchina Azzurra, simbolo di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sjögren.
Un segno concreto, nato dalla collaborazione tra FNO TSRM e PSTRP e UNIAMO, che lascerà alla città un messaggio permanente di attenzione e vicinanza verso le persone con malattia rara e le loro famiglie.
A seguire, alle ore 16.00 alla Chiesa della Badia di Corso Italia, si terrà la sessione pubblica del convegno, aperta alla cittadinanza, alle associazioni e ai professionisti sanitari.
Il programma alternerà momenti istituzionali, approfondimenti scientifici, riflessioni cliniche e spazi culturali, con l’obiettivo di raccontare in modo accessibile e coinvolgente la complessità delle malattie rare e il valore della presa in carico multidisciplinare.
Il convegno sarà moderato da Elvira Adamo, assessora alle Politiche per l’Inclusione, e da Roberto Caruso Olivo, presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP.
“Siamo lieti – afferma il sindaco Peppe Cassì – di accogliere a Ragusa un’iniziativa così importante dedicata alla sensibilizzazione e all’approfondimento di un tema grandissimo seppure non sempre abbia pari attenzione. Troppo spesso ci accorgiamo dell’esistenza di certe malattie solo quando ci toccano da vicino perciò non possiamo che dare tutto il nostro supporto ed esprimere tutto il nostro ringraziamento ai promotori, per ciò che faranno in questa giornata e per tutti i giorni di impegno.”
“L’iniziativa nasce con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza e di promuovere il confronto su un tema di grande rilevanza sanitaria e sociale, ancora oggi troppo spesso poco conosciuto – racconta Roberto Caruso Olivo, presidente dell’Ordine dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche della riabilitazione della prevenzione di Ragusa e componente del Comitato Centrale della FNO TSRM e PSTRP con delega alle malattie rare -. La giornata intende favorire il dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni di pazienti e territorio, nella consapevolezza che solo una rete forte e multidisciplinare può offrire risposte concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Un sentito ringraziamento va al Comune di Ragusa e alla Soprintendenza per i Beni Culturali e Ambientali di Ragusa per la collaborazione offerta nella realizzazione dell’iniziativa.”
A tal proposito, l’assessora alle Pari Opportunità e Politiche per l’inclusione Elvira Adamo dichiara: “Questo convegno rappresenta un momento di grande valore umano. Parlare di malattie rare significa dare voce a storie spesso invisibili, ma cariche di forza e dignità. Come amministrazione, sentiamo il dovere di costruire una comunità sempre più inclusiva, capace di ascoltare, accogliere e sostenere ogni persona, senza lasciare indietro nessuno. Tessere speranza per il futuro significa unire competenze, sensibilità e impegno per trasformare la fragilità in una rete di solidarietà e opportunità.”
“Lasciare un segno – dichiara l’assessore al Centro Storico, Giovanni Gurrieri – di questa iniziativa nel cuore della città ha un valore che va oltre l’azione virtuosa della sensibilizzazione. È un’opera concreta di decoro urbano finalizzata a una buonissima causa, che contribuisce ad abbellire un luogo della nostra città oggetto di un’importante azione di riqualificazione. Lo spirito di comunità passa anche da questi gesti.”
L’evento sarà arricchito anche da una rappresentazione teatrale, pensata per dare voce, in forma narrativa ed emozionale, all’impegno quotidiano dei professionisti sanitari e alle storie di chi vive il percorso spesso lungo e complesso della malattia rara. A chiudere la giornata sarà la testimonianza diretta di una famiglia del territorio, che racconterà la propria esperienza sulle difficoltà e le sfide legate alla diagnosi e alla cura.
La cittadinanza, le associazioni, i professionisti sanitari e tutti gli operatori del settore sono invitati a partecipare.
