Ragusa: Incontro della Onlus “Centro Risvegli Ibleo” La testimonianza dei genitori di una bambina in stato di minima coscienza

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La risposta alle esigenze delle persone con gravi disabilità può darsi che sarà data in tempi brevi in quanto, a seguito di serrati incontri fra i componenti della Onlus “Centro Risvegli Ibleo” , le autorità regionali della Sanità e il Direttore generale dell’ASP di Ragusa, si dovrebbe aprire un Centro di accoglienza per persone con gravissime patologie neurologiche. Usiamo il condizionale per precauzione, ma siamo fiduciosi in quanto l’assessore Massimo Russo, un mese fa, ha annunciato l’apertura a Ragusa di una SUAP (speciale struttura di accoglienza permanente). La Regione ha già a disposizione una somma di 650 mila euro con la quale poter avviare questo centro specializzato che dovrebbe accogliere chi, alla fine di un trattamento riabilitativo praticato in modo intensivo, non abbia recuperato le attività di coscienza. La Onlus “Centro Risvegli Ibleo” ha già avanzato all’Asp 7 una prima proposta di massima per bruciare i tempi e iniziare a fornire le prime risposte concrete alle decine di famiglie che invocano un’assistenza adeguata per i propri congiunti. All’interno del complesso “Hodierna” di piazza Igea c’è infatti un’ala parzialmente utilizzata che, potrebbe iniziare a ospitare cinque o sei mini-appartamenti in grado di accogliere le persone che necessitano di cure e assistenza e le loro famiglie.

Nei giorni scorsi, presso l’Associazione Commercianti di Ragusa c’è stato un incontro fra i componenti della Onlus “Centro Risvegli Ibleo” ed un folto gruppo di familiari di persone con gravissime disabilità e provenienti da tutta la Provincia di Ragusa.
I temi che sono stati affrontati sono stati i seguenti:
1. le difficoltà che le famiglie affrontano quotidianamente nel loro domicilio nell’assistenza dei loro cari con gravi disabilità;
2. la possibilità di dare una risposta immediata a tali famiglie mediante l’apertura di un reparto per persone con gravi malattie neurologiche a Ragusa;

Il dibattito è stato molto articolato e tutti i presenti sono intervenuti apportando il loro contributo di idee per creare un servizio efficiente soprattutto dal punto di vista qualitativo.
Molto significativa, per capire la situazione di disagio delle famiglie, è stata la testimonianza dei genitori di una bambina in stato di minima coscienza:
“Io e mio marito gestiamo la situazione da soli, siamo costretti a turni di lavoro necessariamente diversi per poter assicurare alla nostra bambina la presenza di almeno uno dei due. Siamo una catena di montaggio, uno va mentre l’altro viene, per garantire la continuità dell’assistenza. Spesso però ci chiediamo cosa potrebbe succedere se uno dei due si ammalasse e la catena di montaggio si interrompesse. Infatti abbiamo vissuto una grande situazione di disagio, quando a causa di una malattia, siamo stati costretti a lasciare nostra figlia in balia di amici sballottata da una casa ad un’altra. Questo oggi sarebbe un problema ancora più grosso considerato l’aggravamento delle sue condizioni cliniche e le difficoltà di assistenza che ne derivano. Indubbiamente una struttura idonea ed adeguata a sopperire la mancanza dei genitori per svariati motivi sarebbe di vitale importanza per tutti noi”.

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